Emil er i dag 23 år

Der er mange, der rammes af demens. Ikke kun dem der lider af det, men også pårørende. For Emil Rentius Sørensen var det hårdt at se sin mormor få det værre som følge af vaskulær demens. Han reflekterer nu over hans opvækst med et demensramt familiemedlem.

Af Sarah Riddersholm Nielsen

Der duftede altid sødt af pandekager, når mormor fik besøg af Emil, Anders og Laura. Det var fast tradition, at der skulle være pandekager med is og ”bom”, når de kom hos mormor. Hun boede med sin mand i Sønderjylland i et kæmpe hus, hvor børnene altid rendte rundt og legede, dog ofte afbrudt af lækkerier, som mormor serverede for sine elskede børnebørn.

”En kærlig og sød kvinde. En af mine favoritbedsteforældre,” beskriver Emil hende som.

Mormor og hendes ældste barnebarn af de tre, Emil Rentius Sørensen, boede langt fra hinanden, men til jul samles de. Emil er fra Holstebro og erindrer én jul derfra. Året er 2006. Det er decembermørkt og koldt udenfor, men der er lys i juletræet og familien er varm indenfor.

Der er godt humør, også da mormor kommer ind og lægger mærke til skålen på bordet. Hun udbryder: ”Nej, der er chokolade!”. Hun snupper et stykke og forlader rummet, men blot for at vende tilbage lidt senere og udbryde ”Nej, der er chokolade!”, snuppe et stykke og forlade rummet. Familien tænkte ikke videre over det på tidspunktet.

Emil Renius Sørensen reflekterer over sit forhold til sin mormor

Grunden vides ikke

For mange i Danmark er demens en del af hverdagen, både for dem der har diagnosen og de pårørende. Grunden til, at det opstår hos den ældre befolkning især, er endnu ukendt, siger Kasper Jørgensen, der er neuropsykologisk fagkonsulent hos Nationalt Videnscenter for Demens.

”Man ved det egentligt ikke, men forklaringen er nok, at vores hjerneceller bliver ældre, og de får sværere ved at reparere sig selv,” siger Kasper Jørgensen

Emils mormor havde det, der kaldes vaskulær demens, som er kendetegnet ved vaskulære læsioner i hjernen, der ledsages af demens – altså forstyrrelser i hjernens blodforsyning. Hos Emils mormor viste det sig i mindre blodpropper i hendes hjerne, der derfor også havde konsekvenser for hendes hukommelse.

“Det er sådan nogle små glimt af hende, som man stadig kunne være heldig at opleve”

Der er mange symptomer på vaskulær demens så som kraftnedsættelse, sprogforstyrrelser, ændringer i følelseslivet som aggressivitet og depression, samt forstyrrelse af hukommelsen.

Det gælder for mange sygdomme, at kroppens evne til at reparere sig selv mindskes. Derfor er der også flere ældre, der bliver ramt af kræft eller hjertekarsygdomme.

Fakta om demenssygdomme – Hvert år bliver ca. 15.000 danskere ramt af en demenssygdom – Ca. 90.000 danskere er ramte af en demenssygdom – Omkring 400.000 er påvirket af demens, dem der er ramt og pårørende – Hver niende dansker er påvirket af demens i en eller anden form

En jul og et farvel

Efter diagnosen gik det hurtigt i den forkerte retning for Emils mormor. Det er jul igen, året 2013 er ved at gå på hæld. Der er lys i træet, og familien er samlet, men stemningen er ikke den samme. For Emils mormor er det svært at åbne pakkerne. Hun har glemt hvordan.

”Jeg kan huske vi fik taget et billede, hvor jeg holdt hende i hånden og ikke omvendt,” siger Emil.

Fra venstre mod højre: Anders, mormor, Laura og Emil

Det var svært for Emils morfar og mor at se hende være en skygge af den kvinde, hun engang var. Især Emils morfar tog det hårdt. Emil husker, hvordan morfar plejede at ringe til Emils mor, og selvom Emil ikke hørte telefonsamtalerne, vidste han, at det handlede om mormor, og at morfar havde det svært. Han husker, hvordan mor kom ud af kontoret efter telefonsamtalen med bekymring i panden og mellem øjenbrynene for hendes forældre.

”Det er jo den, man er gift med, og som man havde tænkt, man skulle bo med hele sit liv,” siger Emil

Men på trods af alt dette var det rart at holde juleaften med mormor. To dage senere skulle hun væk fra huset i Sønderjylland og bo på et plejehjem i Toftlund, som har forstand på demensramte.

”Jeg vidste jo, hvordan det var at have en mormor med demens, og min mor vidste, hvordan det var at have en mor med demens, men det må være noget helt andet, når det er ens kone”

Corona påvirkede også pårørende

Emils mormor nåede ikke at være på plejehjem under corona, men under pandemien har der været nye udfordringer for demensramte og deres pårørende. Hos Demenslinjen besvarer de mange spørgsmål fra demensramte og pårørende.

”Der har været meget stor stigning med spørgsmål om Corona. Plejehjem har lukket ned for besøgende gæster, og pårørende har ikke kunne besøge deres ældre. De har haft brug for vejledning,” Siger Anne, der arbejder for demenslinjen i Danmark.

For en demensramt er det vigtigt, at de stadig har kontakt til deres pårørende, ligesom det er vigtigt for de pårørende. Så derfor var det svært for mange, ikke at kunne se deres ældre.

”Mange oplevede, at de demensramte var blevet rigtig dårlige, kunne ikke tale og havde tabt deres funktionsniveau, fordi de manglede nogle at tale med, der forstod demens,” siger Anne.

Mange har været nødt til at ringe ind, for at forstå hvad de måtte og ikke måtte, så de pårørende har kunnet tage sig af deres ældre og stadig holde to meters afstand.

Mormor smilende med sin mand inden diagnosen

En svær tid for alle

I Emils mormors sidste levetid var der ikke meget tilbage af kvinden, de kendte før. Når de besøgte hende på plejehjemmet, åbnede hun knap nok øjnene. Hun sad i sin stol med familien omkring sig og kunne finde på at falde i søvn under samtalerne. Men de gange, hun så viste sig, betød meget for alle i familien.

Emil husker, hvordan mormor havde ligget i sin seng, og Laura var kommet ind – Emils lillesøster, og her var mormor lyst op i et stort smil.

”Det er sådan nogle små glimt af hende, som man stadig kunne være heldig at opleve” siger Emil

Mormor og morfars forhold blev anstrengt for morfar især. Han havde stadig meget kærlighed at give, men kunne ikke få det igen fra sin kone. Det kunne mærkes på resten af familien.

”Det blev en byrde for min morfar, at han skulle tage sig af mormor, og også at de lige pludselig ikke kunne blive gamle sammen og sidde og hygge sig, fordi det hele kom til at handle om, at hun skulle passes,” siger Emil

Morfar mødte en kvinde på et event for pårørende til demens, da mormor boede på plejehjem. I takt med at forholdet mellem de to udviklede sig, stoppede morfar med at ringe til Emils mor med bekymring og sorg. Mormor og morfar blev skilt lidt inden, at mormor døde i 2018. Familien havde svært ved at forstå det dengang. Morfar havde nemlig altid været rimelig konservativ og mente ikke, man skulle skilles, når man var blevet gift. Emil forstår dog godt beslutningen i dag.

”Jeg vidste jo, hvordan det var at have en mormor med demens, og min mor vidste, hvordan det var at have en mor med demens, men det må være noget helt andet, når det er ens kone,” siger Emil

På trods af omvæltningen har familien det godt sammen i dag. Emil har også lært morfars nye ledsager at kende, og beskriver det som en mere ligeværdig relation.

”Der er ikke pandekager med is, men der er kæmpestore lagkager, når vi kommer… ja, hun er blevet reservebedstemor,” siger Emil.